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こんなに涙が溢れてきた本は初めてです。
ドラマでやると聞いて買ってみたのですが、最初は、
「いつもみたいによく分かんないで適当に読んじゃって終わるんだろうなぁ〜。」
って思ってたんです。
でも、１回読み始めたら止まらなくて・・・。
何かこみ上げてくるものがありました。
「私はこのままでいいのだろうか。」
《いのちのハードル》は亜也さんのお母さんが書いたもので、亜也さんが病気になった時から亡くなるまでの、自分の気持ちや亜也さんのこと、家政婦さんのこと、家族のことなどが書かれています。
最後の方がすごく痛々しく、涙が溢れてきました。
病気と闘っている亜也さんの姿にとても感動させられました。
「今生きている自分を一生懸命生きたい。」
と考えるようになりました。
１度は読んでほしいお勧めの本です。

母親の気持ちがこんなに辛いものだと思わなかった……
家族全員の間を取り持つ潤滑油のような役割でもあり
家族全員に安らぎを与える太陽のような役割でもある
もちろんではあるが、太陽は一切安らいでいない
1日1日が終えたことに安堵し感謝し、わずかの間布団に潜っては
また、激動の日常に立ち向かっていく
母親と言う存在はみんなそうなのであろうが、
「いのちのハードル」の著者の潮香さんはその究極であった
難病・脊髄小脳変性症を患う［娘］亜也ちゃんやその妹・弟、
そして夫に対して、いつも心を先回りして感謝して
毎日を送っていた。
保健士と言う忙しい仕事に就きながら
亜也ちゃんのわずかな変化を見逃さずに医者に告げ、対策を立て
自分の辛い顔を見せないように亜也ちゃんの前では化粧し
明るい服を来ていつもニコニコしていた。
読み終えて、はっきり言える事がある……
亜也ちゃんはとても幸せだったと思う
こんなに人を愛して人に愛されてたのですからね＾＾
でも、勘違いしてはいけない事
最近、自分の子供を殺めてしまったり暴力を振るう親がいるが
あれは、ニュースとして目立つから多いように感じるだけであって
母親とはみんな潮香さんのように、
強い忍耐力と海のように広い愛を持ち合わせている
決してあなたやあなたの心は1人ではない
その証拠に生まれてから最初に教えてもらうのは、
言葉ではなく大らかな母親の愛である。

　人間ひとりでは生きていけないんだ、と強く感じた一冊だった。
　最初この本の存在を知ったときは、木藤亜也という少女が一人懸命に生きた話何打と思っていた。しかし、真実は違った亜也さんだけではなく、家族、友人、医者、看護婦、その他大勢の人達が戦っている話だった。
　多くの人に支えられ亜也さんは幸せ者だったと思う。
　自分も多くの人に支えられて生きていることを決して忘れてはいけないと思った。

今再び爆発的な反響をよんでテレビでもドラマ化され放送されています。
自分の意思に反してだんだん体が動かなくなる、完治する術もない。
亜也さんと家族の絶望感は計り知れないのに最期まで一生懸命生きた少女の母の手記に、感情移入してしまいました。
自分だったらどうするだろう？とても考えさせられました。
母の手記には「１リットルの涙」には書かれていない、雇った数人の付添婦さんに対する苦労や感謝、関った先生方のことも知ることができます。
この難病が一日も早く良い治療法が見つかることを願ってやみません。

家族の絆は素晴らしい！そう思える1冊です。
「1リットルの涙」を読んだ時は、なぜ何に対しても一生懸命でいい子の亜也さんが恐ろしい病気に選ばれてしまったのか…と悲しさと無念で一杯でした。
でもこの手記を見て亜也さんは病気と闘い短い人生だったけど、この家族の一員として生まれて、このお母さんの娘として生まれて「幸せだった」と思いました。
どれだけ長く生きたかじゃない。
長生きしたからといって幸せとは限らない。
問題はどんな人生を生きたかなんだ、そう悟らされました。
たくさんの愛情に包まれた亜也さんの生涯は、決して不幸な人生なんかじゃなかった。
最後のページまで読み終えた時、そう思いました。